暖心故事 Story

第一次見到蕭大哥，是他剛做完腫瘤切除手術時，當時他剛移除鼻胃管，還在適應左下顎的皮瓣。蕭大哥問我的第一件事是：「老師，我什麼時候可以再補牙齒，用嘴巴吃飯？」我問他，「為什麼這麼問？蕭大哥現在都吃些什麼呢？」他回我，「現在都吃稀飯呀！」、「吃稀飯有遇到什麼困難嗎？」在細細釐清和追問之下，我才了解原來蕭大哥能夠咀嚼的牙齒只剩下一對，其餘牙齒在手術時因為狀況不佳，為了避免日後拔牙影響下顎骨，因而事先拔除了。這使得蕭大哥咀嚼米飯相當費力，若改吃稀飯，液體則會在進食過程中不斷從口中流出，影響吃相，說話時口水也會不時溢出。更困擾的是，蕭大哥好不容易補上的皮瓣沒有知覺，就算口水已經流出來也無法察覺。

現在的蕭大哥復健有成。

針對這些狀況，我們一起擬定了復健目標並規律執行。九個月過去了，蕭大哥口腔的動作表現有了大幅度的進展，口水幾乎不再外流，即使沒有裝假牙，也可以順利吃軟質食物。而原本受手術影響的肩膀已經可以流暢動作，各方面的功能逐漸進展到接近蕭大哥期待的樣子。然而，在與蕭大哥聊到生活有沒有回到過去的樣子時，蕭大哥猶豫了一下，嘆氣說：「在外面吃飯，如果讓其他人看到了自己的樣子，心裡還是很不舒服。口水外流雖然改善了，但因為皮瓣沒有感覺，之前的陰影還在，總是覺得不放心，還是三不五時會拿紙巾擦拭。不要說別人了，自己也會覺得唉呀怎麼這個樣子，尤其是小朋友，說話都很直接，看到我補皮瓣後長相不太一樣，說出來的話真的會讓人很傷心啊…有個親戚見到我，也是大吃一驚問怎麼跟以前差這麼多…」對蕭大哥而言，功能和動作表現雖然重要，但外觀改變和進食不美觀，才是戳在心上隱隱作痛的那根刺，甚至使蕭大哥一旦在外待得久一些，就需要忍著飢餓、撐到回家才用餐。

為了幫助蕭大哥找回自信，除了協助確認及調整蕭大哥的居家復健功課，每兩週我們便會與蕭大哥討論，擬定接下來兩週的社會參與目標。建立在原有的運動習慣上，從剛開始的「能夠在人較少的健行步道上拿掉口罩」，隨著疫情解封，目標也一路來到「與老婆一起在有隔板的餐廳面對牆面用餐」，雖然在外用餐的進度停滯許久，後來也終於達成「能獨自在外用餐」的終極目標。

蕭大哥與其他口友一起參加自行車體適能活動。

目標達成的這天，蕭大哥告訴我，他預計在下週末與家人一同去宜蘭拜訪許久未見的親友─從推進手術室的那一刻起，蕭大哥花了兩年才終於找回了過去的生活。蕭大哥說：「一開始要踏出家門那一步最不容易，還會觀察路人有沒有在看自己，但一旦跨出去了，就覺得其實沒有想像中的嚴重，漸漸可以坦然面對。」如今蕭大哥已從陽光畢業，閒暇時還當起志工擔任陽光家訪服務的司機，如果在路上有看到陽光的公務車，或許開車的司機就是蕭大哥呢！