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怕吃相受注目,癌友忍餓不敢在外用餐

2021-12-06
文/台北重建中心職能治療師 蘇意庭

第一次見到蕭大哥,是他剛做完腫瘤切除手術時,當時他剛移除鼻胃管,還在適應左下顎的皮瓣。蕭大哥問我的第一件事是:「老師,我什麼時候可以再補牙齒,用嘴巴吃飯?」我問他,「為什麼這麼問?蕭大哥現在都吃些什麼呢?」他回我,「現在都吃稀飯呀!」、「吃稀飯有遇到什麼困難嗎?」在細細釐清和追問之下,我才了解原來蕭大哥能夠咀嚼的牙齒只剩下一對,其餘牙齒在手術時因為狀況不佳,為了避免日後拔牙影響下顎骨,因而事先拔除了。這使得蕭大哥咀嚼米飯相當費力,若改吃稀飯,液體則會在進食過程中不斷從口中流出,影響吃相,說話時口水也會不時溢出。更困擾的是,蕭大哥好不容易補上的皮瓣沒有知覺,就算口水已經流出來也無法察覺。


現在的蕭大哥復健有成。


針對這些狀況,我們一起擬定了復健目標並規律執行。九個月過去了,蕭大哥口腔的動作表現有了大幅度的進展,口水幾乎不再外流,即使沒有裝假牙,也可以順利吃軟質食物。而原本受手術影響的肩膀已經可以流暢動作,各方面的功能逐漸進展到接近蕭大哥期待的樣子。然而,在與蕭大哥聊到生活有沒有回到過去的樣子時,蕭大哥猶豫了一下,嘆氣說:「在外面吃飯,如果讓其他人看到了自己的樣子,心裡還是很不舒服。口水外流雖然改善了,但因為皮瓣沒有感覺,之前的陰影還在,總是覺得不放心,還是三不五時會拿紙巾擦拭。不要說別人了,自己也會覺得唉呀怎麼這個樣子,尤其是小朋友,說話都很直接,看到我補皮瓣後長相不太一樣,說出來的話真的會讓人很傷心啊…有個親戚見到我,也是大吃一驚問怎麼跟以前差這麼多…」對蕭大哥而言,功能和動作表現雖然重要,但外觀改變和進食不美觀,才是戳在心上隱隱作痛的那根刺,甚至使蕭大哥一旦在外待得久一些,就需要忍著飢餓、撐到回家才用餐。

為了幫助蕭大哥找回自信,除了協助確認及調整蕭大哥的居家復健功課,每兩週我們便會與蕭大哥討論,擬定接下來兩週的社會參與目標。建立在原有的運動習慣上,從剛開始的「能夠在人較少的健行步道上拿掉口罩」,隨著疫情解封,目標也一路來到「與老婆一起在有隔板的餐廳面對牆面用餐」,雖然在外用餐的進度停滯許久,後來也終於達成「能獨自在外用餐」的終極目標。


蕭大哥與其他口友一起參加自行車體適能活動。


目標達成的這天,蕭大哥告訴我,他預計在下週末與家人一同去宜蘭拜訪許久未見的親友─從推進手術室的那一刻起,蕭大哥花了兩年才終於找回了過去的生活。蕭大哥說:「一開始要踏出家門那一步最不容易,還會觀察路人有沒有在看自己,但一旦跨出去了,就覺得其實沒有想像中的嚴重,漸漸可以坦然面對。」如今蕭大哥已從陽光畢業,閒暇時還當起志工擔任陽光家訪服務的司機,如果在路上有看到陽光的公務車,或許開車的司機就是蕭大哥呢!

**謝謝您,您的支持將幫助陽光提供這些朋友完善生心理重建服務!**

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