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文/顏損小組
「孩子是我們的，我們要為他的健康負責，不需要別人為我做決定。」那個午後，一位媽媽有力的一句話，讓我們與許多正徬徨不安、飽受長輩壓力的顏損兒父母們內心震撼不已，久久不能平息。
六、七月疫情嚴峻，許多血管瘤孩子被迫延後原訂的血管瘤治療計畫。在家長的對話裡，我們聽到他們滿滿的擔心，深怕延後治療會錯過黃金治療期，讓血管瘤更恣意增長。為此，我們辦理了一場血管瘤家長線上聚會，邀請大家聊聊此況之下的照護之道，期待彼此交流好的方法。
那是個溫暖交心的午後，共有六個家庭參與。出席的家長，有人才剛坐完月子不久，有人孩子已21歲。雖然彼此的孩子年紀相差懸殊，但相同的是對孩子血管瘤的擔憂與無措，期待藉由他人經驗分享，幫助自己的孩子在漫長治療路上走得更順利。
陽光深入校園宣導臉部平權，幫助燒傷顏損孩子的就學路可以走得更順利。
「去哪就醫？該不該治療？眼前的治療效果停滯，要換醫師嗎？」是許多家長都正在經歷的徬徨，更有人正面臨來自長輩的壓力：「長輩認為血管瘤以後會自己好，不需要治療…」甚至阻止安排醫療計畫，這類話都會讓家長對帶孩子就診與否很猶豫。
貝貝媽曾是其中一例，但兩年前，一通與陽光社工的電話，改變了她與孩子的人生。
貝貝媽回想帶孩子求醫歷程，坦言在孩子五歲前，自己都不知道要去哪找醫師，「當時我很無助，很想帶孩子看醫師，但是有太多不確定的訊息，讓我裹足不前。」直到後來，在網路上經人建議找陽光社工諮詢，「和社工的電話裡，她逐一和我討論各項資訊、分析利弊得失，讓我的糾結與擔心解開了，也比較知道該走的方向，才勇敢帶孩子去治療。」治療帶來的改變，讓她在陰霾中看見一絲曙光，徬徨內心也因有方向而感到踏實、安定。
貝貝入小學時，社工們更做足了功課，除了協助貝貝媽和校方一起討論，找出好的入學準備與在校宣導方式，也出動「陽光姐姐」到校用說故事隱喻的方式，讓孩子未來的老師、同學認識一位「不一樣的孩子」的故事，好讓貝貝將來在適應環境上，可以少一點問題。
最令貝貝媽感動的是，社工總鼓勵她有需要就來電，也很願意與她討論、釐清困擾、提供方向。每次感到無助時，貝貝媽就會去電請教社工，每一通電話，都讓她獲得極大支持與安定，讓她更有勇氣面對孩子的治療計畫，也讓她有了很大能量，能跟下一個還在受苦的家長分享─因為她深知，對於要和血管瘤共處一生的孩子和家長來說，能有個「對的人」一起商量，真是太重要了！
聽到貝貝媽的分享，我們非常感動。對貝貝媽來說，陽光的投入如大旱逢甘霖一樣美好，而且更令我們開心的是，貝貝媽已經走出無助，現在的她是這麼有力、自信分享自己的改變過程，甚至鼓勵其他家長勇敢伴孩子面對疾病困擾，不要受限，對身為社工的我們而言，沒有什麼比這個回饋更棒的了！
**謝謝您，您的支持將幫助陽光提供這些朋友完善生心理重建服務！**
