文/顏損小組
「孩子是我們的,我們要為他的健康負責,不需要別人為我做決定。」那個午後,一位媽媽有力的一句話,讓我們與許多正徬徨不安、飽受長輩壓力的顏損兒父母們內心震撼不已,久久不能平息。
六、七月疫情嚴峻,許多血管瘤孩子被迫延後原訂的血管瘤治療計畫。在家長的對話裡,我們聽到他們滿滿的擔心,深怕延後治療會錯過黃金治療期,讓血管瘤更恣意增長。為此,我們辦理了一場血管瘤家長線上聚會,邀請大家聊聊此況之下的照護之道,期待彼此交流好的方法。
那是個溫暖交心的午後,共有六個家庭參與。出席的家長,有人才剛坐完月子不久,有人孩子已21歲。雖然彼此的孩子年紀相差懸殊,但相同的是對孩子血管瘤的擔憂與無措,期待藉由他人經驗分享,幫助自己的孩子在漫長治療路上走得更順利。

陽光深入校園宣導臉部平權,幫助燒傷顏損孩子的就學路可以走得更順利。
「去哪就醫?該不該治療?眼前的治療效果停滯,要換醫師嗎?」是許多家長都正在經歷的徬徨,更有人正面臨來自長輩的壓力:「長輩認為血管瘤以後會自己好,不需要治療…」甚至阻止安排醫療計畫,這類話都會讓家長對帶孩子就診與否很猶豫。
貝貝媽曾是其中一例,但兩年前,一通與陽光社工的電話,改變了她與孩子的人生。
貝貝媽回想帶孩子求醫歷程,坦言在孩子五歲前,自己都不知道要去哪找醫師,「當時我很無助,很想帶孩子看醫師,但是有太多不確定的訊息,讓我裹足不前。」直到後來,在網路上經人建議找陽光社工諮詢,「和社工的電話裡,她逐一和我討論各項資訊、分析利弊得失,讓我的糾結與擔心解開了,也比較知道該走的方向,才勇敢帶孩子去治療。」治療帶來的改變,讓她在陰霾中看見一絲曙光,徬徨內心也因有方向而感到踏實、安定。
貝貝入小學時,社工們更做足了功課,除了協助貝貝媽和校方一起討論,找出好的入學準備與在校宣導方式,也出動「陽光姐姐」到校用說故事隱喻的方式,讓孩子未來的老師、同學認識一位「不一樣的孩子」的故事,好讓貝貝將來在適應環境上,可以少一點問題。
最令貝貝媽感動的是,社工總鼓勵她有需要就來電,也很願意與她討論、釐清困擾、提供方向。每次感到無助時,貝貝媽就會去電請教社工,每一通電話,都讓她獲得極大支持與安定,讓她更有勇氣面對孩子的治療計畫,也讓她有了很大能量,能跟下一個還在受苦的家長分享─因為她深知,對於要和血管瘤共處一生的孩子和家長來說,能有個「對的人」一起商量,真是太重要了!
聽到貝貝媽的分享,我們非常感動。對貝貝媽來說,陽光的投入如大旱逢甘霖一樣美好,而且更令我們開心的是,貝貝媽已經走出無助,現在的她是這麼有力、自信分享自己的改變過程,甚至鼓勵其他家長勇敢伴孩子面對疾病困擾,不要受限,對身為社工的我們而言,沒有什麼比這個回饋更棒的了!
**謝謝您,您的支持將幫助陽光提供這些朋友完善生心理重建服務!**