跨越國界的暖心之約

「大家好，我的孩子血管瘤的位置是在右臉眼睛、臉頰到脖子…」、「我家寶貝1歲多，身上有黑色素痣，現在正在跟醫生討論要怎麼治療…」、「我來參加是想知道如何引導孩子面對臉上的胎記，還有我們家長如何面對及調適心情…」星期六早上十點，寒暄問候後，家長們透過線上視訊聚會，分享自己孩子的狀況、對於治療的擔心與疑問，同時也希望了解更多過來人的經驗，幫自己準備好未來陪伴孩子迎向挑戰的所有裝備。

這個線上聚會已推行一段時間，希望突破因疫情無法透過實體活動分享的限制，卻也恰巧促成不受區域限制的空中約會。除了桃園、嘉義、高雄，連以往受時間、空間限制，不易參與活動的台東跟金門地區都有家長連線，最遠甚至可到澳門與德國──隔著海洋與遙遠陸地，我們深深感受到父母想為孩子竭盡心力、焦慮又擔憂的心情。
回想第一次與德國媽媽麗芸線上聚會，螢幕中，明明顯示對方有開視訊鏡頭，畫面卻是一片漆黑。正好奇時，麗芸以微小帶著氣音的聲音說，因為德國當地時間是凌晨三點，只要自己一起身，熟睡中的黏人孩子會立即驚醒，她只能待在昏暗房間，用極輕細又想努力讓大家聽清的聲音，分享自己在陌生國度面對不同語言與治療文化的孤單、無助與焦慮。

小芳忍著在眼眶中打轉的淚水，急切分享自己如何透過繪本，帶著孩子一點點理解自己沒有不一樣，是上天送給媽媽的寶貝；彩玲走在剛送完孩子去安親班的回程路上，好氣又好笑形容騎車路過的阿嬤如何不經意說：「唉唷！怎麼把孩子照顧成這樣！」而自己又是如何理直氣壯回應：「這是胎記啦！」勇敢拒絕他人輕率的指責；娟娟輕撫胸前熟睡的嬰兒，娓娓訴說自己初期慌亂焦慮、拚命查找各種資訊，從封閉憂心、到鼓勵自己接觸他人，不僅獲得更多支持與理解，也慢慢發現自己的心態開始轉變。娟娟分享時臉上的微笑，令人相信未來已有曙光；玉珍謙虛說，自己可能太樂觀擔心不了太多事，只想著無論孩子外觀如何都好好愛她、照顧她長大，積極主動跟先生溝通取得共識，不僅得到正向的支持，更是前進的力量。

短短90分鐘的線上聚會，雖然無法聽見完整的醫療資訊分享，所有問題更不會因此迎刃而解，但透過述說焦慮、擔心、經歷過的煎熬或困境，分享自己在匍匐前進中摸索出的巧思與方法，從別人的經驗中獲得撫慰、提醒與好點子，都可以幫助自己從心底淬鍊出足夠信心，成為陪伴孩子面對未來各種挑戰的力量──麗芸就是如此。

麗芸在第四次聚會時，以過來人的理解與安定，分享從聚會中得到的支持，以及自己一路走來雖然非常非常非常不容易，卻也覺察停下腳步好好陪伴孩子後，原來自己有能力面對與記得照顧自己。我看見這些未曾謀面、來自四面八方的媽媽們，因著相似的經驗與心情，成為彼此的溫暖，也深深期盼能有更多有需要的人加入──只要彼此靠近，就可以在艱辛的陪伴路上，獲得繼續前進的溫度與能量。