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燒傷後2000多天:擦乾眼淚,母女相依的重生旅程

2021-03-17
在陽光,不論晴雨,總能看到佩璇媽媽或溫言與佩璇說話,或陪她慢慢一口一口自己吃飯。六年前,當時才18歲的佩璇遭逢塵燃意外,全身71%燒傷引發敗血症一度休克,陷入昏迷後雖奇蹟甦醒,卻因腦傷難以控制肌肉、無法自理生活。


受傷前的佩璇活潑開朗,高一時曾擔任模特兒,努力朝表演夢想前進。

為了全心照顧孩子,佩璇媽媽放棄工作,在到院探訪的陽光社工協助下,陪著佩璇到陽光展開密集復健。初期,佩璇光練「穩定坐著」就花了半年;更辛苦的是,佩璇的生理狀況每天都在變化,天氣、情緒,甚至前一晚是否睡好,都會影響佩璇隔天掌控肌肉張力的情形。主要協助佩璇的陽光治療師琇涵形容:「每次服務都像『RESET』,常常昨天成功的動作或方法,今天不一定會記得與成功,必須不斷嘗試、嘗試、再嘗試。」
 
進步得少且慢,讓母女倆與治療師都常感挫折、沮喪。但治療師沒有放棄,不斷與社工等服務夥伴討論,透過調整語氣、語速,用更簡潔有力的說明讓佩璇理解,並透過大量的重複練習,幫助佩璇逐步控制和穩定身體各部位。


治療師(右)耐心教導佩璇透過分解動作,逐步學會喝水等日常小事。

為了降低佩璇復健「Try」的時間與挫折感,治療師也開始刻意稱讚佩璇的任何小進步,幫助母女倆學會正向看待進步,「也許是背更挺了,也許是手抬得更高了…在漫長復健中難免有挫折、氣憤、無力,甚至絕望,當她沉浸或聚焦在錯誤時,我們要替她看見這次練習中的『成功』,然後,記住它、讓它出現得更多、更穩定。」

「沒有一次的努力是白費的。」治療師堅定的說。隨著彼此逐漸累積默契,在佩璇的認知與生理能力基礎也逐漸提升後,就可以較快找到佩璇可執行的復健方式;而復健過程中的情緒,則有心理師與社工協助傾聽訴說、幫助排解。

佩璇受傷後,媽媽扛起主要照顧任務,看似堅強、樂觀的外表下,其實藏著「我走了,會帶著她走」的念頭。不捨到時可能仍無法自理的佩璇成為哥哥的負擔,也不忍她被安排到不知能否妥善照顧需求的養護中心,佩璇媽媽想到就很難過,「我還是想親自照顧,這樣我會不會太自私?佩璇還不一定願意呢。」
 

佩璇媽媽:「想到她還沒受傷跟受傷後的樣子,那個比較不捨的時候,我才會哭。」

回想當初那段消極躲避陽光社工的日子,「還在醫院時,我已經接受佩璇可能一輩子就是躺著、我陪著她,也不曾想過佩璇會有復健的必要,懷疑陽光能提供我什麼幫助。」最後,佩璇媽媽因為社工鍥而不捨邀請終於點頭,「很多東西到了陽光才慢慢學會,老師教我照顧佩璇的正確姿勢,讓我不會受傷,告訴我應該使用什麼輔具…慢慢的才覺得沒那麼悲觀,覺得自己不是一個人,是有人可以一起分擔的。」

歷經五年多努力,現在佩璇已可自行進食及使用電動輪椅,繼續朝「能走路」的夢想邁進。更重要的是,佩璇媽媽不再害怕自己一個人帶佩璇出門,近一、兩年甚至開始自己一人開車帶佩璇出去,在景點當網美拍照,佩璇也開始會主動說要「站著」合照,這是過去從未想過的生活。


母女倆的網美照。

「來陽光後,未來是有希望的。」陽光讓佩璇媽媽有了「依靠」,有時她也覺得這依靠像傻瓜,總為她們母女無私付出不求回報,「一直很希望佩璇和自己有能力回饋陽光。」

過去擔心有一天沒能力照顧佩璇,而佩璇還無法自理生活,現在看到佩璇一直在進步,這樣的擔心已稍微減緩;從意外發生那一刻,一度停格的時間,在遇到陽光後,開始慢慢往前。佩璇媽媽說,「時間再久都無所謂,我就會有勇氣陪伴她繼續復健。」

母女相依、一起努力的重生之路,每天都有奇蹟。

**謝謝您,您的支持將幫助陽光提供這些朋友完善生心理重建服務!**

【捐款支持】 【佩璇與媽媽的訪談影片,感動上映】 【認識燒傷服務】

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