今年12歲的Tanivu是個有著甜甜笑容的布農族女孩,家住台東偏鄉的她一出生沒多久,右臉就有明顯灰黑色印記,隨著成長面積漸漸變大,不到一歲就占據了1/3右臉,被醫生確診為太田母斑;爸媽想帶孩子治療,卻苦於一家生計僅靠爸爸務農收入支撐,治療費用是龐大負擔。媽媽無奈的說,「那時三個孩子還小,又山上工作機會本就不多,我們的收入很有限...」再加上偏鄉醫療資源匱乏,就醫本就不易,「我們下山一趟要先跟人家借車,開車一小時才到市區…大醫院看病一次就要三百多元,我們盡量能不去大醫院看就不去,她們生病我就努力把她們顧好。如果錢不夠,就不要繳電視費、電話費,寧願把錢省下來給孩子治療。」
Tanivu出生沒多久,臉上就浮現明顯印記。
從小就懂事的Tanivu知道家裡辛苦,為了減輕父母負擔,會帶著兩個年幼的弟弟幫忙做家事,就連用了四年的手錶壞掉都不曾向父母開口要新的;在課業上,Tanivu也從不讓父母擔心。媽媽說,「她很乖,總把自己的事做得很好;她的成績也很好,曾代表我們海端鄉去參加台東縣的英文比賽,也有得名,我說妳這樣就很厲害,妳是山上的人,那些市區的孩子還有補習,她真的特別聰明。」
爸媽努力工作,希望為女兒存治療費。
好不容易等孩子大一點上學了,媽媽找了一份幫忙種番茄的工作,爸爸則改開十輪卡車跑長途運送蔬果到各縣市,最遠曾到台北,常天沒亮就得開車駛過崎嶇山路,既累又危險,夫妻倆卻從不喊苦,「有工作就盡量做。」兩人一點一點慢慢存錢,加上Tanivu舅媽偶然在網路上看到陽光服務代為聯繫,陽光社工得知Tanivu處境,除了幫忙介紹到台中就醫,也協助提供經濟補助資源舒緩一家經濟壓力,終於讓Tanivu可以安心接受治療。