暖心故事 Story

在其他口友眼中，他是溫暖的前輩，總耐心傾聽、陪伴；是社工心裡可靠的夥伴，跟隨社教四處分享不喊苦；這些年來，不管病情怎樣反覆，他都不曾放棄自己，努力實踐當年對家人還有自己的承諾：「為了最愛的人，不可以放棄！」─他是陳永安，第十五屆抗癌鬥士得主，是陽光服務的口腔癌病友，也是陽光口友宣導隊的資深志工。

 

我是一個粗人，做過模板、裝潢、鐵工，做工的人對菸、檳榔、酒都習以為常，從18-9歲當學徒替老師傅跑腿買，到自己獨當一面和客戶相請，一天天的累積，我的嚼檳榔年資也有2-30年左右。開始覺得不對勁，是我的嘴張不開，嘴裡好像有個都不會好的傷口，說沒有感覺怪怪的是騙人，家族裡有個舅舅和表弟也是口腔癌病人，尤其表弟因為病程延誤，從知道罹癌到離世才短短半年，我的心裡其實很害怕，更怕讓厝裡的人擔心，尤其是太太，太太對我吃檳榔、菸酒等習慣，提醒了很久，但因為工作上的習慣，我遲遲沒有改變，心中很是不安又難以面對。

熬過痛苦手術、治療，難面對陡變外表

103年5月因為傷口感染，我的右頰腫起來了，家庭聚會中，久未見面的家人們輪番上陣鼓勵我盡快看醫生。同月，醫生宣判我是頰黏膜癌四期，這個結果讓我和太太、孩子們都慌了，只知道為了活命，需要動手術和治療。好不容易捱到手術那天，我躺在手術房數十小時，迷迷糊糊不知生活及外表將有巨大轉變。術後轉進加護病房，睡睡醒醒間的噩夢和被插管無法動彈的掙扎，我如砧板上的魚無處可逃，至今想起仍感恐懼和無助。

開刀前，我在FB上看到了其他病友前輩的分享，隱約知道手術後我要面對的狀況，但清醒後，看見自己右頰被切了很大一塊，拿大腿的肉來補，因為腫瘤太大，又切除部分齒齦，取小腿骨和骨板湊和...看著自己臉上那塊顏色不同的肉、臉腫得跟豬頭一樣，話說不清楚，口水一直滴，真的好絕望，我還能怎麼走下去？是女兒在病床旁牽著我的手：「爸爸加油，我結婚時要你牽我的手走紅毯。」她的呼喚讓我有勇氣面對。

(左至右)孩子與太太是陳永安抗癌歷程最大的支柱。

太太是我生命中最大支柱，我倆是青梅竹馬，從小相處，我最喜歡她豪爽、貼心的個性，太太總把家人和朋友照顧得妥妥貼貼，我很是欣賞；手術後，看著太太擔心自己沒有照護知識，四處奔波，逢人拜託、請教，看她這樣我心好痛！我沒有照顧好自己，而拖累了她，每次想到就會難過掉淚，但不想造成太太的心理負擔，只能自己偷哭，沒有讓她知道我的毋甘。住院時，晚上痛到睡不著，聽見太太壓抑的哭泣聲，這麼開朗的女人，我竟然讓她這麼痛苦，我覺得自己很糟糕，身為一家之主，竟然讓牽手那麼辛苦，還不知道能不能回去工作、養活家人，想到這裡更氣自己，也下定決心要努力撐過去、不要再讓她掉淚。

一直以為手術造成臉變形已經夠慘了，沒想到後來的治療更讓我痛不欲生！4次化療和33次放療讓我的脖子變僵硬、右頰有明顯黑、燒焦痕跡、嘴巴到喉嚨裡的傷口輕碰會流血...每次快要撐不下去時，轉頭看見太太忙進忙出、整個人消瘦一圈，女兒、兒子一邊打工還學貸，一邊幫忙張羅我的生活，看著這一切，我就會在心裡鼓勵自己，不可以放棄！為了這三個我最愛的人，不可以放棄！

在陽光復健的日子，練習重展「笑顏」

在醫院認識了陽光社工，在社工的幫忙下進入陽光展開復健。那時醫生剛幫我拆掉鼻胃管，我努力練習以口喝流食。身體狀況穩定後，我在社工、太太的鼓勵下，參加了口腔癌病友團體(以下稱展顏團體)，剛開始很不習慣，一群大男人坐在一起，不知道能說什麼？但對太太好像真的有幫助，她認識了其他口友的妻子，互相關心、學習照顧方法，看著她眉頭不再緊皺，我覺得來參加展顏團體好像也是可以；這段時間，我也努力認識新朋友，學習口友前輩的經驗，慢慢找回生活步調，雖然還是只能吃流軟食，但比起治療期間感覺好多了。

生活看似越來越穩定，唯獨我右頰一直有個傷口沒有好，醫生告訴我是放療的副作用，後來才發現是補上去的骨頭壞死，安排了120次的高壓氧，除了週末又開始每天到醫院打卡治療的日子，傷口反覆出現，遲遲沒有好，一直很擔心是不是癌症復發，每天換藥看著臉頰上可以通進嘴巴的傷口，都覺得煩！如果又是癌細胞，到底什麼時候才要給我個痛快？有天換藥，傷口掉出像骨頭的硬硬白色碎片，回診後發現是排斥的骨板在作怪，醫生重新安排整形手術，拿掉骨板、補肉，才中止了近四年換藥、提心吊膽的日子。

患難見真情，癌後親友不離棄

最傷心的是，因為外表改變、生活習慣也不同了，很多過往的朋友都不再聯絡，以前下工後會喝點小酒聊天，現在不喝酒了，吃東西也沒那麼自在，自然而然也生疏了，當時對於老朋友的消失，十分感嘆；但感恩的是，雖然知道家族間的關係本就緊密，但沒想到連我大病、無付出能力，家人們都沒有離我們遠去，而是在我們夫妻狀態不好時，其他手足、表親隨時前來支援，甚至是輪班照顧我，陪我們一家渡過難關，我真的非常非常感恩他們。

陳永安跟隨社教專員到校園宣導。

同一時間，我在展顏團體認識了同樣辛苦抗癌的朋友，彼此鼓勵，又因社工和太太的鼓勵，我加入口腔癌病友宣導隊，和社教專員一起站上舞台分享我的故事。我是一個做工的粗人，能站在台上演講，這是我一輩子從沒有想過的事。看著台下小朋友或民眾的表情，我分享故事，也想起十來歲時開始吃檳榔，身旁沒有人告訴我會得口腔癌、臉會變形、吃東西會不方便、應該要做篩檢…這一切的不知道、早知道，都帶給我和厝內人這麼大的影響。如果我的故事能讓這些小朋友回去告訴家裡的大人作為警惕：「不要吃檳榔！」就有機會減少一個早知道的後悔莫及，也可以少一個讓厝內人擔心受怕的家庭，想想就覺得這樣的分享好值得。

勇敢分享故事，盼改變更多家庭的命運

因為開始和陽光一起做口腔癌預防宣導，我不再關在家裡。我覺得自己是一個有價值的人，開始慢慢恢復過往生活，太太和孩子們邀請我出門走走，雖然不能像以前自在吃東西，但我也不抗拒了，也開始嘗試和朋友聯絡；以前做鐵工的老夥伴，問我要不要回去幫忙，太太同意我偶爾可以兼點工作，只要不要太累影響健康；再次回到熟悉的地方，老朋友和舊同事都說我不一樣了，以前是個大手大腳很粗魯的傢伙，現在變得彬彬有禮、貼心和細膩，我很驚訝！不知道我有這樣的轉變，原來這段時間的學習，讓我學會了慢慢生活、慢慢說清楚，不急了也就柔軟了。我也和做工的同事分享嚼檳榔、菸酒對身體的影響，最讓我驕傲的是，我真的說動了幾個同事不再吃檳榔，大家都說生活省了不少錢！這樣的經驗，更讓我知道宣導是有意義的。

陳永安獲第十五屆抗癌鬥士肯定，其他口友也到場為他鼓勵、喝采。

在展顏團體，每個人都有自己的困難和故事，我們一起復健、練習吃東西、揪團運動、旅遊，相互扶持成為彼此的力量；因為有宣導隊的訓練和經驗，我不害怕分享我的故事和照顧經驗，即使需要反覆說明、鼓勵，也不會覺得厭煩，我知道這些資訊，是術後口友和家人最需要的，而我現在也終於能成為那個拉人一把的前輩了。在展顏團體，我找到了希望感和革命情感的好兄弟，我對現在充實的生活感到開心。

我知道抗癌之路不會結束，但我知道這趟不容易的路，讓我看待人生的眼光變得更柔軟也更樂觀。繞了一圈鬼門關，我更珍惜牽手和孩子們，期待自己賺到的時間，可以做更多有意義的事情。