口述/口腔癌病友 陳永安
文字整理/北區中心社工督導 張倫愛
在其他口友眼中,他是溫暖的前輩,總耐心傾聽、陪伴;是社工心裡可靠的夥伴,跟隨社教四處分享不喊苦;這些年來,不管病情怎樣反覆,他都不曾放棄自己,努力實踐當年對家人還有自己的承諾:「為了最愛的人,不可以放棄!」─他是陳永安,第十五屆抗癌鬥士得主,是陽光服務的口腔癌病友,也是陽光口友宣導隊的資深志工。
我是一個粗人,做過模板、裝潢、鐵工,做工的人對菸、檳榔、酒都習以為常,從18-9歲當學徒替老師傅跑腿買,到自己獨當一面和客戶相請,一天天的累積,我的嚼檳榔年資也有2-30年左右。開始覺得不對勁,是我的嘴張不開,嘴裡好像有個都不會好的傷口,說沒有感覺怪怪的是騙人,家族裡有個舅舅和表弟也是口腔癌病人,尤其表弟因為病程延誤,從知道罹癌到離世才短短半年,我的心裡其實很害怕,更怕讓厝裡的人擔心,尤其是太太,太太對我吃檳榔、菸酒等習慣,提醒了很久,但因為工作上的習慣,我遲遲沒有改變,心中很是不安又難以面對。
熬過痛苦手術、治療,難面對陡變外表
103年5月因為傷口感染,我的右頰腫起來了,家庭聚會中,久未見面的家人們輪番上陣鼓勵我盡快看醫生。同月,醫生宣判我是頰黏膜癌四期,這個結果讓我和太太、孩子們都慌了,只知道為了活命,需要動手術和治療。好不容易捱到手術那天,我躺在手術房數十小時,迷迷糊糊不知生活及外表將有巨大轉變。術後轉進加護病房,睡睡醒醒間的噩夢和被插管無法動彈的掙扎,我如砧板上的魚無處可逃,至今想起仍感恐懼和無助。
開刀前,我在FB上看到了其他病友前輩的分享,隱約知道手術後我要面對的狀況,但清醒後,看見自己右頰被切了很大一塊,拿大腿的肉來補,因為腫瘤太大,又切除部分齒齦,取小腿骨和骨板湊和...看著自己臉上那塊顏色不同的肉、臉腫得跟豬頭一樣,話說不清楚,口水一直滴,真的好絕望,我還能怎麼走下去?是女兒在病床旁牽著我的手:「爸爸加油,我結婚時要你牽我的手走紅毯。」她的呼喚讓我有勇氣面對。
(左至右)孩子與太太是陳永安抗癌歷程最大的支柱。
太太是我生命中最大支柱,我倆是青梅竹馬,從小相處,我最喜歡她豪爽、貼心的個性,太太總把家人和朋友照顧得妥妥貼貼,我很是欣賞;手術後,看著太太擔心自己沒有照護知識,四處奔波,逢人拜託、請教,看她這樣我心好痛!我沒有照顧好自己,而拖累了她,每次想到就會難過掉淚,但不想造成太太的心理負擔,只能自己偷哭,沒有讓她知道我的毋甘。住院時,晚上痛到睡不著,聽見太太壓抑的哭泣聲,這麼開朗的女人,我竟然讓她這麼痛苦,我覺得自己很糟糕,身為一家之主,竟然讓牽手那麼辛苦,還不知道能不能回去工作、養活家人,想到這裡更氣自己,也下定決心要努力撐過去、不要再讓她掉淚。
一直以為手術造成臉變形已經夠慘了,沒想到後來的治療更讓我痛不欲生!4次化療和33次放療讓我的脖子變僵硬、右頰有明顯黑、燒焦痕跡、嘴巴到喉嚨裡的傷口輕碰會流血...每次快要撐不下去時,轉頭看見太太忙進忙出、整個人消瘦一圈,女兒、兒子一邊打工還學貸,一邊幫忙張羅我的生活,看著這一切,我就會在心裡鼓勵自己,不可以放棄!為了這三個我最愛的人,不可以放棄!
在陽光復健的日子,練習重展「笑顏」
在醫院認識了陽光社工,在社工的幫忙下進入陽光展開復健。那時醫生剛幫我拆掉鼻胃管,我努力練習以口喝流食。身體狀況穩定後,我在社工、太太的鼓勵下,參加了口腔癌病友團體(以下稱展顏團體),剛開始很不習慣,一群大男人坐在一起,不知道能說什麼?但對太太好像真的有幫助,她認識了其他口友的妻子,互相關心、學習照顧方法,看著她眉頭不再緊皺,我覺得來參加展顏團體好像也是可以;這段時間,我也努力認識新朋友,學習口友前輩的經驗,慢慢找回生活步調,雖然還是只能吃流軟食,但比起治療期間感覺好多了。
生活看似越來越穩定,唯獨我右頰一直有個傷口沒有好,醫生告訴我是放療的副作用,後來才發現是補上去的骨頭壞死,安排了120次的高壓氧,除了週末又開始每天到醫院打卡治療的日子,傷口反覆出現,遲遲沒有好,一直很擔心是不是癌症復發,每天換藥看著臉頰上可以通進嘴巴的傷口,都覺得煩!如果又是癌細胞,到底什麼時候才要給我個痛快?有天換藥,傷口掉出像骨頭的硬硬白色碎片,回診後發現是排斥的骨板在作怪,醫生重新安排整形手術,拿掉骨板、補肉,才中止了近四年換藥、提心吊膽的日子。
患難見真情,癌後親友不離棄
最傷心的是,因為外表改變、生活習慣也不同了,很多過往的朋友都不再聯絡,以前下工後會喝點小酒聊天,現在不喝酒了,吃東西也沒那麼自在,自然而然也生疏了,當時對於老朋友的消失,十分感嘆;但感恩的是,雖然知道家族間的關係本就緊密,但沒想到連我大病、無付出能力,家人們都沒有離我們遠去,而是在我們夫妻狀態不好時,其他手足、表親隨時前來支援,甚至是輪班照顧我,陪我們一家渡過難關,我真的非常非常感恩他們。
陳永安跟隨社教專員到校園宣導。
同一時間,我在展顏團體認識了同樣辛苦抗癌的朋友,彼此鼓勵,又因社工和太太的鼓勵,我加入口腔癌病友宣導隊,和社教專員一起站上舞台分享我的故事。我是一個做工的粗人,能站在台上演講,這是我一輩子從沒有想過的事。看著台下小朋友或民眾的表情,我分享故事,也想起十來歲時開始吃檳榔,身旁沒有人告訴我會得口腔癌、臉會變形、吃東西會不方便、應該要做篩檢…這一切的不知道、早知道,都帶給我和厝內人這麼大的影響。如果我的故事能讓這些小朋友回去告訴家裡的大人作為警惕:「不要吃檳榔!」就有機會減少一個早知道的後悔莫及,也可以少一個讓厝內人擔心受怕的家庭,想想就覺得這樣的分享好值得。
勇敢分享故事,盼改變更多家庭的命運
因為開始和陽光一起做口腔癌預防宣導,我不再關在家裡。我覺得自己是一個有價值的人,開始慢慢恢復過往生活,太太和孩子們邀請我出門走走,雖然不能像以前自在吃東西,但我也不抗拒了,也開始嘗試和朋友聯絡;以前做鐵工的老夥伴,問我要不要回去幫忙,太太同意我偶爾可以兼點工作,只要不要太累影響健康;再次回到熟悉的地方,老朋友和舊同事都說我不一樣了,以前是個大手大腳很粗魯的傢伙,現在變得彬彬有禮、貼心和細膩,我很驚訝!不知道我有這樣的轉變,原來這段時間的學習,讓我學會了慢慢生活、慢慢說清楚,不急了也就柔軟了。我也和做工的同事分享嚼檳榔、菸酒對身體的影響,最讓我驕傲的是,我真的說動了幾個同事不再吃檳榔,大家都說生活省了不少錢!這樣的經驗,更讓我知道宣導是有意義的。
陳永安獲第十五屆抗癌鬥士肯定,其他口友也到場為他鼓勵、喝采。
在展顏團體,每個人都有自己的困難和故事,我們一起復健、練習吃東西、揪團運動、旅遊,相互扶持成為彼此的力量;因為有宣導隊的訓練和經驗,我不害怕分享我的故事和照顧經驗,即使需要反覆說明、鼓勵,也不會覺得厭煩,我知道這些資訊,是術後口友和家人最需要的,而我現在也終於能成為那個拉人一把的前輩了。在展顏團體,我找到了希望感和革命情感的好兄弟,我對現在充實的生活感到開心。
我知道抗癌之路不會結束,但我知道這趟不容易的路,讓我看待人生的眼光變得更柔軟也更樂觀。繞了一圈鬼門關,我更珍惜牽手和孩子們,期待自己賺到的時間,可以做更多有意義的事情。
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