為取頭皮植皮,睎睎剃了光頭。
睎睎第一次手術後,身上的傷口幾乎沒有皮,只能貼人工真皮保護,全身插滿管線無法翻身,平躺又壓迫傷口夜不成眠,媽媽只能用手托住孩子臀部讓他好睡,一托就是一週多,手痠也不敢放下。問媽媽怎麼撐得下去?媽媽說,「當時只希望能讓孩子好好休息,趕快好起來。」住院期間每天換藥是睎睎最難熬的時間,總是痛到哭到快暈厥,媽媽也心痛到肝腸寸斷。
出院,才是考驗的開始。幫睎睎換藥、洗澡、穿壓力衣…是媽媽每天雷打不動的課題。「剛開始光洗澡就要花兩小時。」還得分神照顧另外三個孩子,蠟燭兩頭燒,不放棄,靠的是一顆慈母心;另一方面,睎睎一出院就在陽光社工協助下安排至陽光中區中心復健諮詢、製作壓力衣,小小年紀,就得承受傷口與復健的痛、疤痕攣縮與穿壓力衣的熱與緊等不適。看著孩子一邊復健一邊哭,無法代替他承受疼痛,媽媽只能陪他一起做復健動作,「我跟他說,我知道你會痛,我陪你一起痛。」無數夜裡孩子傷口痛、癢,媽媽徹夜未眠,幫他輕拍傷口止癢,安撫他直到天亮。
睎睎穿著壓力褲抑制疤痕增生,只有洗澡時可以脫下。
初期,睎睎十分抗拒復健,也難以接受身上有疤痕,但在爸媽與治療師、社工的用心陪伴下,以及透過與其他小傷友互動、玩耍,睎睎漸漸能夠接受、慢慢進步,從蹲不下、站不住、走路會墊腳尖要人扶,到現在可跑可跳,「我們常跟社工與治療師討論睎睎狀況,拍疤痕、復健動作給他們看…睎睎真的進步很大。」最重要的是,在陽光,他們知道自己不孤單,「我們看到有這麼多人受傷,看到他們怎麼走過來,覺得自己不是異類。」睎睎重返校園之際,陽光也透過就學宣導,幫助師生對燒傷有正確的認識;經過宣導,小朋友知道跟睎睎玩該注意什麼,出於好奇而產生的疑問和眼光也減少許多,睎睎也會主動讓同學看疤痕,說這是燙傷後的疤痕。
睎睎練習走路與蹲下。
媽媽常鼓勵其他燒傷兒的家長,「你要走在孩子前面,不是在他背後哭,孩子才能堅強起來。」這句話,又何嘗不是媽媽陪睎睎一路走來的心情寫照。從不敢在孩子面前流淚,只能趁洗澡時偷哭,到陪孩子一起做復健動作、反覆演練怎麼回應他人疑惑,「(重建)這段路很長,可能是一陣子,也有可能是一輩子。」媽媽透過言傳身教,想讓睎睎知道的是,「受傷不可怕,就像遇到人生很多挫折,你都要去面對,你偶爾會躲起來,但逃避的時間不能太長。」媽媽希望未來睎睎能夠正向面對人群的異樣眼光,等到睎睎的疤痕可以曬太陽了,要帶他去海邊玩水,還要去學游泳。
期待夢想成真的那一天。
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【幕後花絮】來自睎睎媽媽的感謝
「因為有陽光,才能讓我們跟睎睎從燙傷後一路成長、積極復健與恢復!睎睎出院後我也曾數度迷茫…因為城鄉差距,我們沒辦法每天載他去醫院復健,真的很感謝陽光給我們支持、陪伴,社工與治療師教我們換藥方式、怎麼幫助睎睎復健,降低我們的照顧負擔,也幫助他更快返回校園。另外也要謝謝一路陪伴跟鼓勵我們的親友、醫療團隊…超多想感謝的人,有你們真好!」