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小陽光媽媽的一封信

2021-09-30
愛情長跑十年終於下定決心結婚,還來不及習慣「太太」的新身分,送子鳥就迫不及待送來了妳。行事曆中的旅行、聚會、唱歌…通通改成產檢、超音波日和媽媽教室。直到和妳見面的前一刻,我們還處在新手爸媽的呆愣中,卻沒想到產後麻藥還沒退,護理師就輕輕告訴我,「媽媽,她臉上有胎記,是床母做了記號…」 

 


禹岑出生時臉上就有明顯紅色印記。

親愛的禹岑:

第一次與妳見面,鮮紅色胎記占滿妳3/4小臉。顧不得生產的傷口,我努力忍著淚不滴下來,笑著跟妳說:「嘿…寶貝,妳好哇!我是媽媽,很高興跟妳見面…」妳回了我一個彎彎的微笑,我想,妳也等我們很久了吧。

降落地球的第十天,妳就開始了求醫旅程。很幸運的,幫妳檢查的小兒醫生知道妳的胎記是血管瘤的一種,介紹我們認識陳醫生。陳醫生向我們仔細解說治療方式,身為父母,我們焦慮詢問是否還要做什麼檢查?他語重心長用台語跟我們說,「孩子還小,若是沒怎麼樣,就別再去做檢查了。」然而,當時的我們並不了解他的用意,因為對疾病的不了解,在妳未滿一歲前,我們仍帶妳四處求醫,皮膚科、小兒科、眼科、神經內科、整形外科…妳因這些不需要的檢查吃了不少苦。對不起,孩子!我真的太害怕了,卻傷害了妳。


(左至右)打完雷射後臉上紅斑明顯,但之後會慢慢變淡。


陪妳治療六年多來,每次雷射都是哭完再把淚擦乾,「來,我們再繼續!」這些已是我們的日常;打針、抽血…妳身上針孔動輒上百,進出醫院如進廚房;看著妳臉上印記淡化又反紅,遙遙無期的療程,讓我們也感到無奈且徬徨。雷射後臉上紅斑不能曬太陽,妳卻看著廣告期待說,「希望有一天可以在海邊喝著冰涼飲料。」妳五歲時,我們終於下定決心在某個陰天帶妳去海邊,妳第一次踏浪,興奮抓著水草:「媽媽這是什麼?」、「媽媽我的臉好了吧?」那瞬間我多麼心痛,一般孩子能做的事,對妳卻這麼難。


(左至右)雷射後不能曬太陽,出門必須全副武裝;禹岑狀況較穩定後,爸媽才敢在陰天帶她去海邊。


妳慢慢的長大了,知道人家指指點點是在說妳,知道有些孩子的笑是嘲笑不是示好。妳開始想放棄治療,每次雷射前都問我,「是最後一次了嗎?」我只能安慰妳,「我們已經努力那麼久,我們再努力一次好嗎?」妳也只能用沉默回應我。孩子,媽咪想告訴妳,遇到不看好妳的人,那是每個人都會遇到的事,說不要在意,很難!我知道~但每個奧運選手都是這樣走過來的,人生經歷的點滴都會變成養分;孩子,願妳不害怕受傷,願妳永保樂觀、善良,成為一個樂於付出的人,我和爸比會一直在妳旁邊,幫妳呼呼,讓妳繼續勇敢向前跑。

終有一天,妳也會拿著金牌站在屬於妳的殿堂上。



禹岑媽媽想對小陽光爸媽&一路走來的貴人說…

嘿~你們今天過得好嗎?有好好生活、吃飯嗎?加油啊、一起努力啊~其實無須再多說,因為我們一直都很努力催著油勇往直前。血管瘤/畸形從藥物、雷射手術、壓力衣等全都得自費,對年輕父母是筆龐大費用。有人療程長達數年甚至十年以上,有人賣車、賣房、背卡債也要幫孩子治療,有人撐不住放棄治療,還得不時面對「你一定做了什麼孩子才這樣」的閒言閒語,但不管多難,都要記得我們有好多同伴,還有陽光這個家。

一路走來,要感謝的人太多了。一要謝謝當年在門診偶遇的那位爸爸,你與我們分享孩子治療過程、介紹社團與陽光服務,你可能覺得只是一個不經意的分享,卻大大安撫了我們的不安。所以我們現在也鼓起勇氣分享,希望能安撫不知所措的新朋友。二要謝謝陳明庭教授和國泰整外團隊,孩子承蒙他的團隊照顧和個人無私的奉獻,才能在治療路上走了七年從未停歇,不然我們可能撐不到今天。

最後要感謝陽光看見了我們,拉著我們的手對我們說:「讓我們陪你們一起面對治療、一起撐住!」陽光提供醫療補助與資訊、熱情邀請我們參加支持團體,這些對我們都很重要!從孩子幼兒園到小學,陽光總努力連結學校與家長,積極提供繪本等資源、進校宣導一次、兩次、三次⋯從不喊苦,反而常反過來安慰我們別失去鬥志。能遇到陽光是幸運的,現在禹岑已能勇敢回應別人好奇、說明自己狀況,也希望我們的故事能帶給你力量。如果你正茫然不安,不要害怕,我們都在陽光,這個家的大門隨時為你而開。

**謝謝您,您的支持將幫助陽光提供這些朋友完善生心理重建服務!**

【捐款支持】 【認識血管瘤服務】 【聯絡陽光】
 
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