小陽光媽媽的一封信

愛情長跑十年終於下定決心結婚，還來不及習慣「太太」的新身分，送子鳥就迫不及待送來了妳。行事曆中的旅行、聚會、唱歌…通通改成產檢、超音波日和媽媽教室。直到和妳見面的前一刻，我們還處在新手爸媽的呆愣中，卻沒想到產後麻藥還沒退，護理師就輕輕告訴我，「媽媽，她臉上有胎記，是床母做了記號…」 

 

親愛的禹岑：

第一次與妳見面，鮮紅色胎記占滿妳3/4小臉。顧不得生產的傷口，我努力忍著淚不滴下來，笑著跟妳說：「嘿…寶貝，妳好哇！我是媽媽，很高興跟妳見面…」妳回了我一個彎彎的微笑，我想，妳也等我們很久了吧。

降落地球的第十天，妳就開始了求醫旅程。很幸運的，幫妳檢查的小兒醫生知道妳的胎記是血管瘤的一種，介紹我們認識陳醫生。陳醫生向我們仔細解說治療方式，身為父母，我們焦慮詢問是否還要做什麼檢查？他語重心長用台語跟我們說，「孩子還小，若是沒怎麼樣，就別再去做檢查了。」然而，當時的我們並不了解他的用意，因為對疾病的不了解，在妳未滿一歲前，我們仍帶妳四處求醫，皮膚科、小兒科、眼科、神經內科、整形外科…妳因這些不需要的檢查吃了不少苦。對不起，孩子！我真的太害怕了，卻傷害了妳。

(左至右)打完雷射後臉上紅斑明顯，但之後會慢慢變淡。

陪妳治療六年多來，每次雷射都是哭完再把淚擦乾，「來，我們再繼續！」這些已是我們的日常；打針、抽血…妳身上針孔動輒上百，進出醫院如進廚房；看著妳臉上印記淡化又反紅，遙遙無期的療程，讓我們也感到無奈且徬徨。雷射後臉上紅斑不能曬太陽，妳卻看著廣告期待說，「希望有一天可以在海邊喝著冰涼飲料。」妳五歲時，我們終於下定決心在某個陰天帶妳去海邊，妳第一次踏浪，興奮抓著水草：「媽媽這是什麼？」、「媽媽我的臉好了吧？」那瞬間我多麼心痛，一般孩子能做的事，對妳卻這麼難。

(左至右)雷射後不能曬太陽，出門必須全副武裝；禹岑狀況較穩定後，爸媽才敢在陰天帶她去海邊。

妳慢慢的長大了，知道人家指指點點是在說妳，知道有些孩子的笑是嘲笑不是示好。妳開始想放棄治療，每次雷射前都問我，「是最後一次了嗎？」我只能安慰妳，「我們已經努力那麼久，我們再努力一次好嗎？」妳也只能用沉默回應我。孩子，媽咪想告訴妳，遇到不看好妳的人，那是每個人都會遇到的事，說不要在意，很難！我知道~但每個奧運選手都是這樣走過來的，人生經歷的點滴都會變成養分；孩子，願妳不害怕受傷，願妳永保樂觀、善良，成為一個樂於付出的人，我和爸比會一直在妳旁邊，幫妳呼呼，讓妳繼續勇敢向前跑。

終有一天，妳也會拿著金牌站在屬於妳的殿堂上。

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禹岑媽媽想對小陽光爸媽&一路走來的貴人說…

嘿~你們今天過得好嗎？有好好生活、吃飯嗎？加油啊、一起努力啊~其實無須再多說，因為我們一直都很努力催著油勇往直前。血管瘤/畸形從藥物、雷射手術、壓力衣等全都得自費，對年輕父母是筆龐大費用。有人療程長達數年甚至十年以上，有人賣車、賣房、背卡債也要幫孩子治療，有人撐不住放棄治療，還得不時面對「你一定做了什麼孩子才這樣」的閒言閒語，但不管多難，都要記得我們有好多同伴，還有陽光這個家。

一路走來，要感謝的人太多了。一要謝謝當年在門診偶遇的那位爸爸，你與我們分享孩子治療過程、介紹社團與陽光服務，你可能覺得只是一個不經意的分享，卻大大安撫了我們的不安。所以我們現在也鼓起勇氣分享，希望能安撫不知所措的新朋友。二要謝謝陳明庭教授和國泰整外團隊，孩子承蒙他的團隊照顧和個人無私的奉獻，才能在治療路上走了七年從未停歇，不然我們可能撐不到今天。

最後要感謝陽光看見了我們，拉著我們的手對我們說：「讓我們陪你們一起面對治療、一起撐住！」陽光提供醫療補助與資訊、熱情邀請我們參加支持團體，這些對我們都很重要！從孩子幼兒園到小學，陽光總努力連結學校與家長，積極提供繪本等資源、進校宣導一次、兩次、三次⋯從不喊苦，反而常反過來安慰我們別失去鬥志。能遇到陽光是幸運的，現在禹岑已能勇敢回應別人好奇、說明自己狀況，也希望我們的故事能帶給你力量。如果你正茫然不安，不要害怕，我們都在陽光，這個家的大門隨時為你而開。