血管瘤女孩小雅　樂觀面對生命的挑戰

「曾經好想放棄，覺得好累、好累…」小雅看著記錄血管瘤治療的小冊子，不敢相信自己熬過近十個年頭。因為左臉碩大的葡萄酒色斑，小雅從小就常被他人取許多不喜歡的綽號，例如：關公、歪嘴獸…等，治療的十年間，當別人沐浴在陽光下、在海灘奔跑，小雅必須小心翼翼做好防曬，盡量避免戶外活動，深怕一不小心就影響治療效果。

小雅回憶第一次打硬化劑，獨自一人躺在手術台上，承擔全身麻醉的風險，非常緊張忐忑；還有一次打完硬化劑，臉腫脹到連眼鏡無法戴上，隔天根本無法上班；更痛苦的是，打雷射後會刺痛、癢，「好像有成千上萬隻螞蟻在妳臉上爬，半夜都會癢到忍不住去抓它，外出也必須做好防曬，當別人在享受陽光洗禮時，我卻只能把自己臉上每一吋肌膚都包得密不透風，深怕陽光照射影響治療效果，那麼一切努力就付諸流水了…」

一邊承受工作的壓力，一邊需顧及治療的進度，讓小雅覺得身心疲憊，「就像橡皮筋長時間一直拉緊、拉長，慢慢彈性疲乏。」但每當她想放棄，總會想起家人對她一路的鼓勵與陪伴，想起二哥告訴她：「如果妳就這樣放棄治療了，那妳前面堅持那麼久的努力都會白費了。」重新鼓起勇氣繼續努力。


小雅談起第一次在外面拿下口罩，被許多人盯著看、或用特別眼光看著她的經驗，讓她感到壓力、難過，但她告訴自己要跨出那一步，把自己自信、美好的一面給大家看，「希望大家知道，人與人的相處不是只看表面，而是要實際相處與用心了解對方的故事，那才是最可貴的。」因此，每當有陌生人問起她的臉，她也都耐心與對方解釋，就是希望大家更認識血管瘤、知道血管瘤朋友沒有什麼不一樣，每個人都是獨特且與眾不同的，也希望社會對每個不同的人都能給予尊重與公平對待，讓社會更友善。