小霏今年六歲,出生時右臉及眼白就有淡藍色太田母斑,隨著成長範圍變大、顏色變深,出門時常遭側目,還有不明就裡的路人閒言閒語,讓放棄回到職場全心照顧小霏的媽媽既生氣又傷心。
小霏出生右臉就有太田母斑,陽光社工邀請小霏爸媽參加支持團體,舒緩一家照護壓力。
但為了孩子不因外表被指指點點、自信受損,小霏爸爸咬牙一天兼三份工籌治療費,夫妻倆在她還是小baby時就開始帶她接受雷射手術,五年來苦熬九次手術,小小身軀承受大人也難承受的痛,甚至一度留下心理陰影害怕他人靠近;術後,小霏還得忍耐臉紅腫熱痛、小心防曬以免影響治療效果,但她最怕的還是別人異樣眼光,曾傷心問:「媽媽,為什麼只有我的臉腫腫醜醜的…」為了安慰小霏,小霏爸媽決定與親友一起在臉上彩繪陪她出門。想起當時沿路被眾人注目的情景,小霏媽媽笑說,「一走進去餐廳服務人員就嚇了一跳,大家一直看,但小霏很開心,覺得自己沒有不一樣!」
為了安慰沮喪的小霏,爸媽決定在臉上彩繪。
小霏爸媽感謝陽光一直以來的陪伴與協助,「幸好最困難時有陽光來幫忙,經濟補助讓我們多了緩衝時間,同儕支持與經驗分享也讓我們更有信心帶孩子出門。」小霏媽媽也鼓勵其他家有顏損兒的家長,「父母陪伴最重要,面對閒言閒語,家長態度堅定,孩子才不會害怕。」期盼更多人同理燒傷顏損兒處境,不要給予異樣眼光。
喜歡畫畫的小霏今年也以《在海裡游泳》入選小陽光桌曆,純真筆觸描繪燒傷顏損兒期待在陽光下自在玩耍的渴望。「2023小陽光真心話大冒險桌曆」收錄小霏及其他11名孩子的精彩畫作,義賣所得將作為燒傷顏損兒生心理重建服務經費,即日起至九月底預購享早鳥優惠189元/本,歡迎民眾認購支持,陪伴他們勇敢長大。
小霏開心展示自己的畫作。
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