洋溢著燦爛笑容的小睿,正快樂地騎著腳踏車,時而用力快速踏著踏板前行、時而放慢任憑車輪滑動前行,自在地在公園裡穿梭,享受著騎車的喜悅。看起來與一般孩子無異的他,其實曾因臉上印記經歷了長達四年的治療。
今年四歲的小睿,出生時右側臉頰至耳後有著大片暗紅色印記,經醫師確診為微血管畸形,並指出隨著成長,皮膚顏色可能會變得更深、更厚,甚至會突起影響外觀與功能,醫生的字字句句讓小睿爸爸媽媽感到揪心,不由得擔憂起小睿的未來。於是他們積極搜尋國內外資訊,同時,也主動聯繫陽光基金會,陽光社工不僅提供醫療資訊,也透過家訪陪伴家長面對醫療選擇與情緒壓力。
小睿爸爸媽媽也加入陽光基金會的家長群組,群組中許多有類似經驗的家長,他們互相分享經驗,幫助新手家長爬梳資訊、減輕焦慮和凝聚面對未知的勇氣與信心,「開始做治療前,我們很焦慮,擔心我們的決定是否正確,若此時有人願意分享經驗,對我們來說有很大幫助」,經參考各方資訊後,小睿爸爸媽媽決定積極治療,帶著當時僅五個月的小睿,開始了長達四年的雷射療程,雷射過程十分疼痛,他們擔憂孩子會因疼痛而掙扎,小睿爸爸常需要使勁地抱緊孩子,儘管過程中常伴隨著哭泣和叫喊聲,小小年紀的小睿卻表現得十分懂事,「就算哭,他還是會忍耐到結束」。
有一次,小睿問爸爸媽媽,為什麼我要去做治療,哥哥就不用,小睿爸爸媽媽耐心地向他說明,安撫小睿的情緒,但他們內心仍滿是不捨他從小就得忍受治療帶來的疼痛和生活限制。「尤其每次雷射治療後,小睿的臉、和脖子都是紅腫瘀血,加上平日都要做好防曬,沒辦法像一般孩子一樣在太陽下玩耍、奔跑,有一次他忘記戴帽子剛走出去,就趕快跑回來說,『我忘記戴帽子了』,聽到就覺得有點心酸」。
小睿爸爸坦言,初期真的很辛苦,常常一家四口跟著一起在醫院、和往返車程中度過一天;此外,每次雷射治療的花費更是不小的負擔,「雷射治療沒有健保屬於醫美,若沒有陽光補助幫助,很難做到這樣頻率的治療」,小睿至今已完成15次的雷射治療,今年九月進入幼兒園就讀,小睿爸爸欣慰表示,小睿的暗紅色印記治療後已消退許多,未來只需要在寒暑假進行雷射治療,以預防青春期時病變的發生。
小睿彩繪和家人一同看煙火的情景,可愛畫作收錄於2024小陽光桌曆中。
走過四年的療程,小睿爸爸媽媽也在家長群組中分享經驗,他們說:「我們很慶幸小睿治療後獲得很好的成效,鼓勵其他家長早點發現早點治療。」小睿爸爸也鼓勵家長們正向看待這趟旅程,「我們家長的心態要健康、正向看待,因為孩子會學習我們對待疾病的態度。」也衷心期盼每個陽光孩子都能在大家的關愛和支持下健康快樂地成長。
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