關於病友組織

民國95年在陽光基金會協助下神經纖維瘤病友聯誼會成立，這是一個完全屬於神經纖維瘤患者的組織，期待藉由此聯誼會的運作，支持、分享、交換彼此的經驗和能量，面對疾病，不怕孤單，一同找到陽光的方向。

在近四年的經營醞釀下，病友聯誼會已變成為一個正式立案的獨立團體 ─ 「台灣神經纖維瘤協會」，將提供神經纖維瘤患者更多元的服務。