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陽光與血管瘤病友一起面對,永不放棄,爭取權益!

2019.12.31
陽光與血管瘤病友一起面對,永不放棄,爭取權益! 

多數的血管瘤病友都需要長期持續治療來抑制血管瘤增生、減輕對五官的功能性影響、改善外觀,然而,目前最適用的雷射、硬化劑治療皆需自費,不少病友因不堪長期治療費用放棄或中斷治療,陽光會努力為病友爭取合理應有的健保給付,在未能獲得健保給付之前,陽光提供醫療補助等就醫協助,請需要治療的血管瘤病友不要因為經濟因素放棄,跟陽光聯繫,我們一起面對一起努力!
 

【相關報導】
聯合新聞網:給付看得到吃不到 病友:治療血管瘤是醫病非美容
治療時,常因醫師以「美容整形」要求自費,造成經濟負擔...
得由醫師同意並提出專案申請,但近年來不曾有患者成功申請過,反成「看得到吃不到」的政策…(詳全文)


聯合新聞網:血管瘤給付申請難 健保署願討論促標準與時俱進
健保署醫務管理組組長李純馥表示,現在已訂定血管瘤患者的醫療給付適用範圍。
若真有醫學上或醫界證實修改放寬適應症,歡迎團體或醫界提供相關資料倡議‧‧‧(詳全文)

 
【認識血管瘤及陽光的服務】
血管瘤是一種常見的良性瘤,它是皮膚血管異常增生或血管擴張,
所引起的各種血管瘤及血管胎記...
認識血管瘤及陽光的服務
 

【血管瘤病友的動人故事】
天使的印記 -小薰的故事
小薰出生時鼻頭、眼皮、人中就有紅色斑點,原以為會自然消退,但是並沒有,
讓小薰爸媽難過不已,只能抱著孩子無助問:「怎麼會這樣?…(詳全文)



我,是最特別的孩子 -忞君的故事
我知道,那是他們不懂,他們不理解,我不怪他們帶給我的眼神傷害,
因為我知道我一直都很特別,是最特別的孩子。...(詳全文)



寶貝,願妳成為有同理心的女孩 -血管瘤病友 筱嵐
從小因為臉上紅紅的血管瘤,筱嵐(化名)受到許多異樣眼光和不堪入耳的言語,
成為母親後,為了女兒,她學會堅強…(詳全文)


從自卑到自我接納,樂觀面對人生 - 血管瘤病友/志工 呂明玉
冬天,有時患部會因為血液循環不好而長凍瘡,
手部動作就會因此而受阻。但皮肉之痛遠比不上心痛…(詳全文)



不一樣又怎樣 -血管瘤病友 林筵鈞
林筵鈞一出生臉上就有紅色胎記,這個明顯特徵陪伴他長大,
也成為他個人特色。他曾做過7次治療,是為滿足媽媽對治療的期待....(詳全文)
 





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