| | 你很特別~給我最愛的小女兒小月 | 不向命運低頭 | 不再是草莓寶寶 | |
| 你…很特別 / 給我最愛的小女孩小月
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文 / 血管瘤小朋友小月的媽媽 |
| 在陽光雙月刊中，我們曾經訪問了一位血管瘤媽媽，在文中我們體會到她身為一個母親對於一個血管瘤女兒的不捨與擔憂。而現在她勇敢地寫下她伴隨女兒成長的每一步，或許有淚水、有心酸，但是她也勇敢地面對，她更希望她的女兒也能勇敢、快樂地面對她的人生。一本「你很特別」的書讓她體會深刻，她寫下她的觸動，也讓我們有機會和她一同經歷她跟她女兒的成長…… |
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| 故事開始 /「你很特別」一本屬於妹妹的書 |
| 在全家人滿心期待下迎接第二個新生命的到來，然而小小女主角的臉上卻有半邊暗紅色的胎記，醫學上稱之為「血管瘤」，伴隨而來的擔憂和遺憾沖淡了弄瓦喜悅。 |
| 就在即將滿周歲時，腦部也因「血管瘤」病變而產生鈣化並引發癲癇，必須每天服藥來控制腦部不正常的放電而隨時可能的發作。癲癇發作時並不會對生命產生立即的危險，但是發作時意識不受控制，對於病患本身安全還是有某些程度的威脅，而照顧上也需特別仔細，就像一顆『不定時的炸彈』隨時會有引爆的可能。 |
| 隨著年齡的增長，擔心外貌的特殊，會影響小妹妹的自信心，曾經一陣子非常積極的求醫，很幸運的經由一位腦科醫師的開導，得知外人的眼光其實並非影響妹妹心理因素的主因，而父母與人應對時的看法及角度，才是影響妹妹心理的重要關鍵。 |
| 而在做心理輔導期間巧遇陽光傷友，他同樣是顏面血管瘤，經由家屬的介紹認識了「陽光基金會」，在基金會裡認識了更多的傷友，並且獲得更多的醫學知識及醫療資訊。就在一次病友的聚會裡與傷友家屬聊起大家這一路走來的點點滴滴及辛酸苦楚，大家都有著非常類似的經驗，和相當雷同的感受，所以就把「你很特別」的故事與大家一同分享…… |
| 故事大意是說：有一群微美克人，他們全都是由一個叫做「伊萊」的木匠所雕刻成的。這些木頭人整天只做一件事，而且每天都一樣，他們互相貼貼紙，他們每個人都有兩盒貼紙，一盒金星星的貼紙，一盒灰點的貼紙。木頭質地好的、漆色美的、跑得快的、跳得高的力氣大的……就給他貼上金色星星的貼紙，每得到一個金星貼紙他們就好高興，他們就會想再做點什麼，好再多得一個金星。 |
| 然而，什麼都做不好的人，就只有得灰點的份，「胖哥」就是其中之一。他也想和別人一樣跳很高、跑很快、可是他總是出錯，而身上也被貼滿灰點，「胖哥」因此不敢出門，其實有些人只因為看他身上有很多灰點，就會給他多加一個根本沒有其他理由。大家都說：「他本來就該被貼很多灰點。」「因為他不是一個好木頭人」聽多了，胖哥也這麼認為了。 |
| 有一天胖哥遇見一個叫「露西亞」的女孩，她身上一張貼紙也沒有，不是別人不給她貼，而是貼不住，一貼就會掉下來，胖哥心想：「我就是要這樣，我不想要任何記號……」 |
| 小女孩 /
帶著天使的記號誕生
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| 「哇…哇……」產房裡傳來新生兒的哭聲，護士說：「是個女孩！」 |
| 真好，這樣哥哥就有個妹妹可以作伴，爸爸也如願以償的有個女兒可以撒嬌了。閉上眼睛可以好好休息一下了，耳邊卻聽到護士對醫生輕聲的說：「右半邊的臉有暗紅色的胎記。」看多了這種劇情的連續劇，可是從來想都沒想過這種事會發生在我身上，真的沒有文字可以形容當時的心情，為什麼老天要對我開這種玩笑？把我帶到雲端又狠狠一腳把我踢下去，看著女兒娟秀的臉龐右半邊暗紅色的胎記，心……真的好痛喔！ |
| 醫生說：「喔！這不是胎記，是酒漬斑，跟哥巴契夫額頭上的那塊一樣。」不，我不要我女兒跟名人有這種相似之處！我寧可她是個小眼睛塌鼻子或是闊嘴，都沒關係！現在的醫學這麼進步這些都是可以克服的，可是女兒秀氣的臉上有一雙大大的眼睛、高挺的鼻子、一張小巧的嘴巴，為甚麼要有那麼一大塊的胎記？女孩子臉上這麼一大塊胎記，長大上學時怎麼去承受同學們眼光呢？我怎麼對得起她？我怎麼去陪她成長呢？ |
| 做月子 /
以淚洗面的日子 |
| 生產後第三天，醫院要我出院，但是女兒因為黃疸必須留院，所以我帶著沈重的心情回到娘家坐月子。有別於第一胎的喜悅，每當夜深人靜時我就想起女兒獨自一人待在醫院嬰兒室的保溫箱中，矇著眼睛在照燈，時而發出微弱的哭聲，時而扭動可愛的身軀及四肢，卻完全不知自己以後必須面對的世俗眼光，以及上學後同儕之間無知的嘲諷。每每想到這裡，眼框的眼淚就會不知不覺滑落下來。我並不是一個感性的人，但是一想到柔弱嬌小女兒以後要去面對的種種，是多麼的無辜啊！
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| 我每晚懷著對女兒的歉疚而無法成眠，而當婆婆來娘家探望我時，告訴我爸爸的心情也是同樣的難過，婆婆說：「伊哪要吃飯時，飯碗哪捧起來ㄛ，目屎就滲滲滴，青菜扒兩三下，就說吃飽啦！」我知道婆婆並不是在責備我、怪我，因為她也是心疼她的兒子和孫女。我看過很多的劇情是，媽媽產下有缺陷的寶寶時，心裡已經很難過了，還要面對家人無情的指責，但是我的家人並沒有，我很感謝我的家人，雖然我從來不知道也不去問家人怎麼看待，而家人也不曾在我面前提起他們的看法和想法。 |
| 腦波檢查 /
恐懼與不安 |
| 女兒終於可以出院了，到醫院辦女兒出院手續時，醫生告訴我女兒臉上的胎記是「血管瘤」，長大以後可以做雷射手術去除，但是費用很高，此時心裡不禁燃起一絲希望，如果可以去除女兒臉上的胎記，花再多的錢都願意，哪怕現在身邊一點積蓄也沒有，正在做著美夢時醫生又開口：「血管瘤分佈在眼睛周圍，所以腦部可能也有，你們要不要做腦部的檢查？」天啊，原來血管瘤連腦部也會有！以前怎麼從來沒聽過這甚麼血管瘤如此可怕？不管了，要做甚麼檢查就做吧，反正我們都不懂，醫生比較專業，就聽醫生的吧！ |
| 醫生說：「現在有ㄧ種最新的儀器「MRI」—核磁共振，做檢查要三十分鐘，做的時候要平躺一個姿勢不能動，可是寶寶太小無法配合，可能要灌藥，如果同意的話，請到護理站簽名。」簽完名之後批價、領藥，帶著藥和女兒到護理站交給護士，經過二十分鐘護士將已經熟睡的女兒交給我，並帶我到放射科做「MRI」。 |
| 看著女兒弱小的身軀，包裹著大浴巾，外加一床小被子，被放置在冰冷的儀器檯上，為了防止她掉下來還用了兩條有魔鬼沾的寬帶子把她固定住，放射科醫師啟動機器，只見綁著女兒的那張窄床緩緩的滑進那個圓形像山洞的機器裡。 |
| 看著醫師熟練的操縱著我看不懂的儀器，感覺好像女兒的命運就操縱在他的手裡一樣。好不容易檢查結束了，放射科醫師要我帶女兒回病房等主治醫師判讀片子，我忍不住問結果，他說：「要由主治醫師來回答，不過看起來還好，可是最好每年都要檢查，現在沒有，並不代表以後不會有。」我不禁追問：「如果腦部也有，會怎樣？」醫生回答我：「如果有的話，有些孩子會來不及長大。」之後，怎麼回到病房的，甚至怎麼出院，又是怎樣回家裡的，我到現在回想起來印象還是非常模糊。 |
| 帶妹妹回家 |
| 帶著妹妹回到家坐月子， 爸爸帶著大兒子來看我和妹妹，生性好動的哥哥一看見幾天不見的媽媽，興奮得在床上跳個不停。把睡夢中的妹妹給吵醒了，哥哥好奇的趨上前去要抱抱這未曾見面的妹妹，不懂世事的哥哥好奇的問我：「媽媽，妹妹的臉為甚麼紅紅的。」對於哥哥突如奇來的問題，
一時間卻不知如何回答，不禁又紅了眼眶。 |
| 之後也沒有像第一胎一樣請滿月酒，因為是第二胎，又是女兒，而且……我也不像以往一樣到店裡幫忙，或許是大家體恤我要帶兩個蘿蔔頭，比以前辛苦吧！也或許是……同時照顧兩個小孩真的很辛苦，哥哥又似懂非懂，頑皮到不行，常常一邊照顧小的，一邊還要提防大的因為好奇要妹妹陪他玩，時常在心力交瘁下按耐不住性子而對哥哥發脾氣。日子就在這樣雞飛狗跳情況下度過…… |
| 妹妹滿週歲 / 癲癇發作 |
| 一天，回到家裡準備洗澡，才走進浴室卻聽到爸爸的喊叫，從浴室衝出來，只見爸爸抱著全身發黑還不停嘔吐的妹妹，手足無措不知如何是好，趕緊把不省人事的妹妹送到醫院急診，之後妹妹被送到加護病房，而我們則在加護病房外等消息。等了好久，我忍不住跪在加護病房門口哭了起來，不知道過了多久，加護病房的門終於打開了，我穿上隔離衣，穿過一道重重的自動門進入加護病房。護士帶我到妹妹的床前，臉上帶著氧氣罩，分不清是熟睡還是沒醒來過，一旁的爸爸一臉的不捨卻又不知如何是好…… |
| 第二天早上安排妹妹做腦波檢查，我們被帶到腦波室，經過了三十分鐘的檢查，我和大姊帶著妹妹走出腦波室，本來是在醫院中庭看表演，看著看著，懷裡的妹妹越來越安靜靠在我的肩上，一旁的大姊發現妹妹不太對勁，妹妹兩眼吊了起來，嘴唇和臉都發黑，我和大姊趕緊帶著妹妹回三樓的加護病房。 |
| 等了好久好久，我們終於可以進到加護病房看妹妹，可是這次昏迷還沒醒來。看到妹妹身上除了接了先前的一些儀器以外，鼻子上還多了條鼻管，嘴裡還有一個圓形的東西用透氣膠帶貼在臉上，那個圓形的東西中間還有一個洞，護士說嘴裡的那個東西是要方便抽痰也是為了保護她，因為妹妹有時會把牙齒緊緊的咬住，怕不小心妹妹把舌頭咬傷了。 |
| 陪伴妹妹在加護病房 |
| 因為不是探病時間所以不能待太久，而距離下一次探病時間還久，而現在我們能做的只有一件事－等待。守在加護病房門口一天一夜了妹妹都沒有醒來，醫師交給我一份脊髓穿刺同意書，想做更進一步的檢查，爸爸不在場我不敢貿然簽字，所以醫師先做腦部攝影了。妹妹住院已經三天，一天只能看三次，三天來我沒有離開醫院一步，雖然不能陪在妹妹的床前，但是有時護士交班、醫師巡房時都可以從門縫中遠遠的看看妹妹是否有醒來。晚上我在妹妹的床邊發現兩條和手術衣一樣布料的長布條，我驚訝的問護士：「妳們用這個綁著她，是嗎？」護士委婉的表示妹妹有時會醒來，會伸手去拉扯鼻管和儀器的線，只好用約束帶綁著她，聽見護士這麼說我怎麼也不肯離開了，剛好醫師來巡房，我向醫師說因為妹妹會認人，我在旁邊陪她可以安撫的情緒，醫師抵不過我的哀求於是破例答應我留在加護病房裡。妹妹雖然有時會醒來，但是時間都很短，而且意識並不是很清楚，但是有我在身邊她似乎安心許多，很快的又入睡，又經過了兩天妹妹沒有明顯的好轉，和家人商量後，我們決定將妹妹轉診到其他醫院做治療。 |
| 掙扎 |
| 雖然現在的主治醫師醫術也很好，可是內科醫師主張不動刀與外科醫師較為積極的開刀治療方式看法有些不同，但是沒有誰對誰錯，因為動刀的風險太大了，後果必須由下決定的我們自己來承擔，到了這個地步，與其一直昏迷，不如試試更積極的治療了。 |
| 轉到這家醫院先住進加護病房，雖然這家醫院的設備沒那麼先進，也沒有小兒科專用的加護病房，可是我們對黃院長抱著很大的信心，我們像吃了定心丸。同時，不能免俗的，家人還是去求神、求了符讓妹妹帶在身上保佑手術順利。 |
| 手術前的奇蹟 |
| 妹妹打點滴時總是哭得特別厲害，點滴的針頭必須三天換一次避免細菌感染，可是妹妹的血管特別短、特別脆，往往用不到第三天針頭就跑掉了，護士最怕幫她打點滴了，別看她個子小力氣可大了，每次打點滴時總要費好大的力氣和她搏鬥，加上燈光並不十分明亮總是要另外架上一具立燈，然後用床單把她裹起來只露出要打的一隻手或腳。每次她耐不住疼痛又無法掙脫時都會用哀求的眼神看著我，哭喊著：「媽媽！痛痛！媽媽！痛痛！」我也只能擒著淚、忍著心底的不捨抱著她在她的耳邊說：「妹妹最勇敢，再忍耐一下下，不要動，阿姨一次就成功，妹妹最乖，媽媽最愛妳！」有一次真的找不到血管，雙手雙腳全是針孔，護士無計可施說：「把頭髮理掉打頭部的血管吧！」護理長說：「不行！還不知道院長要從哪邊下刀，而且一定要留一條頭部血管，以便不時之需，先熱敷熱敷休息一下吧！」 |
| 時間在等待手術中悄悄溜過，而妹妹的病情也有些許變化，胃口愈來愈好，精神也一樣愈來愈好，
醫師巡房時說：「情況很穩定，可以轉到普通病房了。」真的是奇蹟出現了嗎？全家人都欣喜若狂，我也可以稍稍放心了，接下來的日子妹妹恢復得很快，食量比還沒發病之前更好，體力也漸漸恢復，開始活繃亂跳了…… |
| 觀察幾天後，醫師說：「如果不考慮動手術的話，可以出院了，但必須每天早晚服藥控制。」 |
| 再一次的發病 |
| 出院後生活漸漸回復正常，有一天在幫妹妹洗澡時，妹妹和哥哥在浴缸裡玩得正高興時，妹妹忽然臉色發黑，嘴裡還不斷的吐出穢物，吐完之後妹妹緊緊的咬住牙關，聽人家說會把舌頭咬斷，我趕快把手指頭伸進妹妹的嘴裡讓她咬，妹妹愈咬愈緊我感覺我的手指快斷了，顧不得痛急忙用浴巾包起妹妹立刻送到醫院急診，一刻也不敢耽誤。第一次發作時的那種恐懼感頓時又整個湧上來，到醫院的路上，眼淚忍不住決堤，到了急診室對醫生敘訴了整個過程，護士已經在幫妹妹抽血，打點滴了，妹妹這時哭了起來……，太好了妹妹會哭，她沒有昏迷，醫生說：「這是因為藥物濃度不夠，才會發作，發作之後，大腦和身體會非常疲倦，需要休息，發作時要觀察她的情形和時間並且要詳細的做紀錄。」聽完醫生的話我才稍稍放心，這時發現我的手指頭留下深深的齒痕和半截發黑的手指，已經麻掉了。醫生說：「下次不要把手指或者任何東西放進嘴裡給她咬了，尤其是牙關已經咬緊時，如果把她扳開反而會弄傷她，甚至會把她的牙齒扳斷了。」原來有些民間說法並不是那麼正確的！雖然每天吃藥控制但免不了還是偶而會發作，而發作的次數多了，也不會像一開始時那麼不知所措了。 |
| 陪伴了小月經歷在醫院的苦痛，其實要面對地還有這個社會對血管瘤的不了解。但是小月的媽媽幸運地遇到一些人，讓她更懂得如何陪伴小月一起長大，一起看這個世界…… |
| 異樣而善意的眼光 |
| 有一天傍晚帶著哥哥和妹妹到住家附近的公園玩，玩著玩著發現有一位小姐，不時地對我們投以異樣的眼光，我知道她在看甚麼！雖然自己曾經不斷的告訴自己妹妹是從鬼門關撿回來的，只要能健健康康的長大就好，外表不重要，可是這位小姐的眼光讓我好難受喔！我有一種被關在動物園的籠子裡任人觀賞的感覺，我實在待不下去了，我只想帶著哥哥和妹妹逃離她的眼光，沒想到她卻對著我們走過來，她對著我開口問：「請問妹妹臉上的是……？」沒等她問完我就沒好氣的回答：「血管瘤！」她竟然回答：「我知道。」我心裡除了被羞辱的感覺還有點訝異！因為很多人對於「血管瘤」這個名詞非常的陌生，而她卻說：「我知道，因為我也有。」這時我才抬頭正視她，盯著她看了5秒鐘，心虛的問：「為什麼一點都看不出來！」她說：「我治療過，而且我有上妝，所以看不出來。」我趕緊問：「做什麼治療，在那裡做的？」「我做雷射，在台北的一家美容中心，地址我記不太清楚，我家裡有他的名片，你把你的住址留給我，我回家再把名片寄給你。」留下住址後天色也已經黑了，帶著兄妹兩人回家，一路上心中漣漪不斷，原來自己是那麼的在意別人的眼光，不管別人是好意或好奇，自己就像刺蝟一樣先武裝自己，
不讓別人靠近，其實有些人只是好奇，不由自主的多看兩眼而已，真不應該認為每個人的眼光都是惡意的嘲諷。 |
| 血管瘤病友 |
| 妹妹已經三歲了，走路還是常常跌倒，也常常撞到東西，在一次門診時請醫生做檢查是否是視力有問題，眼科檢查後並無異常，再轉復健科做評估，評估的結果是「感覺統合失調」需要做復健，每周一次，每次45分。來到兒童復健中心好像是一個遊樂場，有球海、溜滑梯、各式各樣的積木、還有好多好多的玩具喔！我記得很清楚復健師把妹妹帶到一道獨木道上，要妹妹走過去，向來體力旺盛、身手矯健的妹妹竟然無法走過去。因為第一項遊戲就讓她有了挫敗感而且跟復健師不熟，復健時會不時的鬧彆扭，因此復健師建議我不要參與，所以每次復健時我就待在門外等。等妹妹的同時，常常看見不同的病童在做不同的復健，有腦性麻痺的小朋友在練習走路，跟他們比起來妹妹的情況好多了，有一次我看見一位小男孩在練習走路，而他的臉上也有和妹妹一樣的胎記，和小男孩的媽媽輕輕的點點頭打招呼，並不敢注視小男孩太久，而小男孩的媽媽親切地問我：「妳女兒在裡面是嗎？她也是血管瘤對不對？」由於上一次的經驗，而且是同病症的病友比較能用同理心來接納，我們兩位媽媽就聊了起來，小男孩的媽媽說：「你們之前是不是在XX醫院住院，準備開腦部手術。」我很意外他怎麼會知道，小男孩的媽媽接著說：「他們說的果然是你們。」我有一點丈二和尚摸不到頭，他們是誰？又說了我們什麼？小男孩的媽媽說：「不久前我們也到XX醫院住院，護士告訴我們有一位小女孩和我家弟弟一樣有血管瘤，也有一些後遺症，而且媽媽很用心地在照顧小孩。因為這病例並不多見，病友可以互相聯絡，有一些訊息也可以互相交流。」聽她這麼說很有道理，她接著說：「過幾天要帶弟弟到台北XX醫院回診，因為弟弟有青光眼，已經動過手術了，要定期做追蹤，順便做雷射手術評估，回來之後再聯絡。」復健結束後在回家的路上按耐不住一顆蠢蠢欲動的心…… |
| 過了兩個星期再遇見小男孩的媽媽，迫不及待地問：「結果如何？」媽媽說：「眼睛還正常，雷射手術評估的結果，因為費用太高，而且健保不給付，和爸爸商量的結果可能先試做一小部分，還要問看看有沒有基金會可以補助，這次去台北有去找乾媽，乾媽告訴我，有些基金會有補助，還可以辦重大疾病傷卡。」看來小男孩的媽媽比我對小孩更用心。我問她怎麼知道這麼多？她說這些都是他乾媽告訴他的，她還告訴我有關陽光基金會的一些訊息，還給我基金會社工的電話，叫我和社工聯絡。看他這麼樂意和我分享資訊，我也下定決心應該打開心房讓別人走入來，更應該把我知道的訊息去傳達給不知道人，讓他們瞭解自己並不是孤立無援，社會上還有很多的陽光和溫暖的。 |
| 腦科醫師的當頭棒喝 |
| 看見小男孩的媽媽如此積極，我也帶妹妹到台北做檢查，可是看過兩個醫師評估的結果卻有不同的答案，有一位醫師建議越早做越好，另一位醫師則是認為都可以。但有兩個問題，一個是費用太高，而且並不保證可以完全治癒，必須先做看看效果如何，一次的費用是5、6萬，大約一個月做一次，起碼要做個5、6次。第二個問題是雷射手術非常的痛，而妹妹的面積大概是整個臉的三分之二，所以在做雷射時必須做全身麻醉，依照妹妹情況必須請教腦科醫師意見，腦科醫師並不是非常同意，他說：「妹妹的血管瘤是平面的不是太明顯，手術後是否會比較粗糙？而兩邊有明顯的差異，那和現在有甚麼不同，如果不幸留下疤痕那你豈不是更要自責一輩子了嗎？如果等她長大一點，對自己的決定可以負責的時候，再讓她自己決定做不做手術，或許她並不介意自己臉上的血管瘤，如果到那時她想做的話，那時的醫學技術更發達更進步，或許到那時有更新的治療技術，不需要忍受這麼大的痛苦，更何況全身麻醉也有它潛在的危險性，你要考慮清楚喔。」聽完醫師的一番分析覺得很有道理，但是妹妹快要念幼稚園了，從來沒體驗過團體生活的她，是不是應該做心理建設？要如何去調適別人眼光呢？醫師卻說：「該做心理建設的人是妳才對！」我！我沒事啊！有缺陷的人是妹妹應該是妹妹做才對呀！醫師說：「其實是妳自己沒有調適好！」沒有，我調適的很好，醫師接著說：「事實上妳一直在壓抑自己的情緒，妳沒有表現出來，是你武裝的好，妳並沒有接受這個事實。」我……好想辯解甚麼，可是喉嚨卻被堵住了一個字也說不出來，不爭氣的淚水怎麼也止不住……從來沒有誠實的去面對自己，竟然醫師一針見血的說出自己心底的脆弱……哭了好一陣子，醫師見我情緒較為平靜又說：「小孩子是一張白紙，他的觀念、看法都是你給他的，包括你與別人如何回應也是他觀察、學習對象，妳的觀念正確，他的觀念也會正確的，妳去和心理醫師談談，對妳和小朋友會有幫助的。」我實在不知道要怎樣感謝他才好！ |
| 感謝 |
| 雖然暫時並沒有做雷射手術的打算，我還是打電話到陽光基金會，基金會的社工小姐非常親切地給了我很多以前不知道的資訊，有一次還到家裡來家訪。一直以來都不知道有這麼多人在為一些完全陌生的人默默的做這麼多的事，真是感謝他們。也感謝小男孩的媽媽，雖然因為某些原因我們失去了聯絡，常常我都會想起她，也會默默的祝福她，是她讓我們和陽光結下不解之緣。也要感謝感謝郭煌宗醫師一路走來他真的幫了我們很多忙，兒童早期療癒中心也是他推動成立的，他稱這些小朋友是頑皮小天使，後來還編輯成書。雖然他離開原來的醫院，到別的醫院服務，但是不管他到哪裡，他身邊的人都是有福的！ (完) |
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