仟璽是我在血管瘤聯誼會中認識的小朋友。也因為曉東姐(仟璽媽媽)和我同是聯誼會中的志工，所以比起其他血管瘤小朋友我與仟璽有了較多互動的機會。我從他未滿週歲就認識他，到現在他上小學了。當時還在襁褓中的紅面小娃娃，如今已是一個活潑、可愛的小帥哥。哇！原來一晃眼就過了好多年。

上帝必定知道曉東姐有顆很強的心臟，才能承受得住上帝送給她的這份重禮。她選擇用勇敢面對眼前的難關，她知道如果她不夠堅強她就無法讓仟璽也學到勇敢、堅強。聯誼會的志工中只有曉東姐是傷友家長的角色，且她是新手媽媽就馬上面對這棘手的問題，她最瞭解同是血管瘤新生寶寶的父母所面臨到的問題及心情，若有其他傷友有遇到相似問題，她一定會熱心分享她與仟璽的經驗給別人參考。她用愛陪著仟璽長大，將來仟璽肯定是一個友善、體貼的人。

書中用平緩的文字及感恩的心情述說這幾年來曉東姐與仟璽的心聲，看似輕描淡寫的文字，卻是一場與病魔生命拔河的爭戰，雖幸運地從病魔手中得勝，接下來的路途一樣走起來不怎麼輕鬆。這些曉東姐都看淡了，現在她眼中只有感恩。看著書中的圖片、文字，我心中卻有很深很深的感觸，我看到母愛的偉大。

大人與小孩的無心言語及態度(厭惡、害怕、嘲諷...)常常讓我感到難受，有時我想要告訴他們，這會讓我不舒服(傷心難過、自卑、憤怒...)，我沒有權利及義務去滿足他們的好奇心及接受他們的無禮態度，往往又望而卻步，『算了。說有用嗎？？』我總是這麼說服自己。心中又不免企盼他們也能瞭解身為一位顏面損傷者的心情，不要再傷害到任何一位身障朋友。並不是每個人都能夠像我這樣練就一身對她們的態度習以為常、假裝視若無睹、忍氣吞聲的功夫。但這樣做是對的嗎？？當小朋友有這樣的舉動時，跟在身旁的父母又作了什麼？？她們對小朋友的態度視而不見，這樣難得的機會教育又有多少父母能把握。

在17歲那年知道自己是血管瘤病患是種幸運(我的血管瘤朋友都是出生就帶著特別的印記，我有17年正常的人生)。在22歲那年因治療毀容也是種幸運(還好我遇到的醫生補鼻子的技術不算太差，我有足夠的能力去對抗發生在我身上這個突發事件，一路跌跌撞撞遍體鱗傷，終究還是熬出頭了)。在34歲那年脫離血管瘤威脅是天大的恩賜(據我所知這難纏的怪病不是那麼容易對付的。在大家還在奮戰時，我的守護天使提早出現了，讓有機會能擺脫那可怕的怪病。我會繼續給血管瘤朋友支持，那怕是只能陪著一起掉眼淚)。

9月30日下午，陽光基金會辦了一場『天使太用力』新書發表記者會，把仟璽的故事用很慎重的方式介紹給社會大眾。如果你逛書店遇見這本書，請你花幾分鐘的時間閱讀且用心感受，請你給仟璽及曉東姐一個回應一份支持，那怕只是一句加油。

其實我覺得記者會後的安排才是這次活動最精彩的部份，陽光貼心安排這次的血管瘤聚會。今天參加的血管瘤朋友及家屬的經驗分享在所有傳媒離開後進行，自家人關起門來倍感安心自在，由曉東姐一頁一頁的述說繪本中背後的故事，大家聊些知心的話題，那些不能為外人道的心酸苦楚，此刻說來特別容易觸動屬於心中那份心傷的記憶。我看到在場有很多位都紅了眼框。我相信每位父母們都願意與小朋友們角色互換，去替代小朋友受苦，他們一定不捨自己的心肝寶貝一出生就必需受這些苦。打開門擦乾淚水，我知道面對未來雖然還是徬徨，但我也知道我背後有更大的支撐，能讓我更無懼的跨步往前。

仟璽的故事代表了許許多多天生顏損小朋友的家庭故事。有很多人走過或正在這條路上，這種感覺要沒有相同經驗的人去感同身受其實並不容易。藉由這樣的故事分享，企盼能有多一些人願意去多尊重這一個與自己不同族群的朋友，你會發現除了外表，我們的內心其實與外貌正常的人沒有差別。

關於血管瘤，可由此連結到陽光基金會的網頁上看看。或許你從沒聽過這樣的疾病，每100個新生兒誕生就有1~2名是血管瘤患者，血管瘤長在頭頸部者更高達60%。如果你的臉上有這麼大的色塊或血紅色的突出物，我相信大多數的人都會想把它除掉，讓外觀看起來是正常的。但是我們能看的醫生都是整型外科醫生，你會認為我們是為了愛美才去找整外科醫生嗎？？我們的健保能為血管瘤朋友做的非常有限。

血管瘤其實只是通稱，可以再細分成血管瘤(草莓型)及血管畸形。單純的血管瘤(草莓型)如果不是長在損及身體功能的部位，會有機會隨時間消退到了無痕跡，草莓型可算是幸運的。但痊癒前所受到的會在這些小小的心靈中留下些什麼，我們永遠看不見。如果是難纏的血管畸形(動脈、靜脈、微血管、淋巴腺、渾合型)可就複雜到極點。我在血管瘤聯誼會當志工有很長一段時間，我沒看過完全一模一樣的病例。這表示對醫生來說，每次遇到的病人可能都是全新的病例，前人的案例頂多只能拿來參考用，並不是一次的成功治療模式就一定適合下一位病人。這種病沒有藥可以控制，也無法從產檢中就提前發現，能給父母事前的警告。通常新生兒的父母一看到期待已久的小寶貝身上長了血管瘤就會手腳慌亂，加上有治療經驗的醫師不多，病人無法第一時間找到可靠的醫師。有些人甚至就放棄治療，面對龐大的醫療費用，只要暫時不危急生命，經濟不豐的家庭也只能消極的選擇放棄。

我是在我治好以後才知道自己是動脈異常的血管畸形。我常覺得我臉上深埋著一顆不定時炸彈，我想把炸彈拆除。我接受了治療，誰知病沒治好卻毀了一張臉。我想要得到治好病這個好處，冒的險真的不小。往後痛不欲生的日子很難受，自己身心受到的苦痛，要別人來懂很難。

謝謝能有這麼一本書將別人用生命換來的寶貴經驗傳播，期望未來的社會充滿著愛與善。